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千余杭城人为辽宁重病女孩圆了一个舞台梦 掌声响起时她笑了
2018年01月08日 07:16:22来源:浙江在线作者:记者 钱祎 王晨辉

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琳琳给妈妈献上一首《时间都去哪了》胡元勇 周旭辉 摄

浙江在线1月8日讯(浙江在线记者 钱祎 王晨辉)1月6日清晨,逼近零摄氏度的气温,让人瑟瑟发抖。

杭州西湖风景区一家酒店内,琳琳(化名)站在房间镜子前,整理着裙摆。这个身患戈谢病的11岁辽宁女孩,晚上要在富阳影剧院参加一场属于自己的演唱会。

近3个月来,为了给这位辽宁女孩圆一个舞台梦,千里之外的杭州,一群陌生人默默地努力着。经过精心策划和安排,热情的杭州人正式向琳琳发出邀请,送出了这份最特别的新年礼物。

重病女孩的心愿

11岁的琳琳,过早经历着生命的艰难:从小父母离异,和妈妈相依为命,4岁那年,肚子里还长了一个硬块。

琳琳妈妈至今记得,血液科的主任告诉她,琳琳被确诊为戈谢病Ⅱ型,是罕见病中的罕见病,目前全国确诊的只有300余人,患者内脏肿大,甚至会胀破危及生命。

没有小伙伴,没有儿童乐园,琳琳的童年几乎都是跟着妈妈在各个医院奔走。治疗戈谢病花费巨大,且患者需终身用药。

7年来,琳琳没机会迈入课堂学习,瘦弱的双腿也逐渐支撑不住身体,大多时间只能躺在床上或坐着轮椅。妈妈怕琳琳无聊,就用手机给她放歌听。一开始,琳琳只是听,慢慢地跟着唱。妈妈发现,女儿在唱歌方面很有天赋,节奏感强,嗓音也好。

2017年,琳琳病情加重,不得不做手术,摘除了脾脏。然而,躺在病床上的她,始终没有停止歌唱。与病痛相伴的日子里,音乐成了她舒缓身心的最好方法。

妈妈时常看见,琳琳总是看着电视里的演唱会出神。有一次,琳琳小声告诉妈妈,如果她也能站在舞台上为大家唱首歌该有多好。无意间的话,妈妈记在了心头。

2017年10月,琳琳妈妈在网上发帖,诉说了女儿的心愿,触动了全国网友的心,也牵动着杭州的热心人们。

杭州寄来的机票

杭州“梦守护”公益组织积极行动起来。该组织的创始人徐文骏和全职妈妈惠立君当起了牵头人。

办一场演唱会并非易事。场地、助演、乐队、观众等,都要有人协调,光靠几个人的力量显然不够。

“杭州的小伙伴,哪里有合适的演出场地、好的舞美和灯光,我们想给一个重病小女孩实现唱歌梦想,拜托大家帮个忙。”面对困境,惠立君在微信朋友圈发了一条求援信息。

随即,一场为琳琳圆梦的爱心接力,在冬日的杭城接续开来。

唐艳平是杭州童心锁艺术剧社的声乐老师。听到琳琳的故事,身怀六甲的她立即挺身而出,承担起编排歌曲的任务。

一个多月的微信沟通中,琳琳妈妈拍下孩子的唱歌视频传给唐艳平,唐艳平仔细为琳琳调整音准,纠正发声,给出建议。

剧社的25个孩子,组成了陪伴琳琳的合唱团;来自杭州多所小学的两三百个孩子,准备了许多节目为演唱会助兴。

1月4日,琳琳和妈妈拿着从杭州寄来、带着温度的机票出发了。琳琳不知道的是,在那个陌生的城市,很多原本陌生的人们,因为这个共同的心愿,互相鼓励、互相帮助,一股暖流正在杭城涌动。

陌生城市的掌声

“以前我们离开家,都是去治病,这次真的有点不敢相信。”琳琳妈妈说,琳琳比较怕生,但只要唱起歌来,就像变了一个人。

琳琳从来不曾想过,能在杭州圆一个舞台梦;很多杭州市民也不曾料到,在如此平常不过的冬日夜晚,会静静地坐在台下,认真聆听一个素未谋面的女孩唱歌。

演唱会开始前,琳琳很紧张,不停地扯动着裙角。

志愿者小姚走到她身边鼓励道:“琳琳,你要上台唱歌,胆子可要大点哦。”童心锁艺术剧社的孩子们走到琳琳跟前,拉着她的手说:“琳琳,不用担心,等下我们和你一起唱。”“好!”琳琳脸上有了笑容。

握住话筒的那一刻,平时内向害羞的琳琳,像突然有了某种力量,眼神里熠熠闪着光。当音乐响起,灯光落在她缀满亮片的蓝紫色小纱裙上,她的身上星星点点,美得宛若天使。

坐了近千人的影剧院,一下子安静下来。琳琳清亮的嗓音环绕身边。唱到动情处,她闭上眼睛,静静感受属于她的这一刻。

掌声响起时,琳琳笑了。这个场景,在她梦中出现过很多次,但唯独这次,如此清晰而真切。眼前的观众纷纷站起身来,热情地朝她微笑、为她鼓掌。

这个腼腆的女孩一时有些不知所措,向人群鞠了一躬,眼睛又望向妈妈的方向。而此时,站在舞台旁的妈妈早已泪湿眼眶。

标签: 心愿;重病女孩;演唱会;梦守护;公益;罕见病;浙江;辽宁;杭州;浙...责任编辑: 张冰
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